Der Verbandswechsel nimmt je nach EB-Form nicht nur viel Zeit in Anspruch, sondern stellt betroffene Familien auch vor finanziellen Herausforderungen.

Ein „ich mag nicht mehr“, manchmal auch Tränen, verschaffen “Schmetterlingskindern“ eine Pause beim stundenlangen Verbandswechsel.  Denn auch bei bester Vorsorge und dem sanftesten Umgang mit EB Betroffenen, lässt sich die Entstehung von Blasen und Wunden nicht vermeiden. Offene Wunden sind schmerzhaft, stellen eine Eintrittspforte für Keime dar, die in Folge zu Entzündungen führen können. Deshalb ist die Wundversorgung bei EB Betroffenen sehr intensiv und nimmt viel Zeit in Anspruch.

15-25 Stunden durchschnittlich benötigt eine Familie mit einem schwer betroffenen “Schmetterlingskind“ für Wundversorgung, Schmerzmanagement und Verbandswechsel pro Woche. Die Vielfalt der Wunden benötigt verschiedene und spezielle Materialien, welche sehr teuer sind. Eltern werden zu Profis im Wundmanagement ihrer Kinder. Meist muss ein Elternteil zu Hause bleiben, um die Versorgung des “Schmetterlingskindes“ bewältigen zu können. Ein Einkommen weniger und hohe Kosten für die benötigten Materialien stellen Familien vor großen Herausforderungen.

DEBRA Austria übernimmt Kosten, welche von den Krankenkassen nicht bezahlt werden. Eine Hilfe stellen auch Spenden von speziellen Verbandsmaterialien durch den Verein Dermakids e.V. dar. Diese werden vom Team der EB-Ambulanz für die Versorgung von EB-Familien verwendet. Mit einer Materialspende im Wert von 63.863,67€ unterstützt Dermakids e.V. betroffene Familien im Jahr 2023. „Ich bin sehr dankbar über die jahrelange und beständige Unterstützung von Dermakids. Es war sehr schön, dass uns das Team von Dermakids im EB-Haus Austria besucht hat, um die Spenden persönlich zu übergeben“, so DKKP Manuela Langthaler.