Das Team des EB-Haus Austria hat in den letzten zwei Jahrzehnten einen immensen Wissenspool aufgebaut. Zwar finden sich international verstreut vereinzelte Zentren, die durch langjährige PatientInnenbetreuung über entsprechendes Know-How verfügen. Global gesehen gibt es jedoch immer noch zu wenige medizinische SpezialistInnen für die Diagnose und Behandlung von Epidermolysis bullosa (EB). Vor zwölf Jahren wurde im EB-Haus Austria daher eine einzigartige Initiative gestartet: das klinische Netzwerk EB-Clinet. Eine weltweite Plattform zur Vernetzung der global vorhandenen EB-Expertise. Im Jahr 2020 entstand das sogenannte "Nurses Forum" - eine schnelle und einfache Möglichkeit, für den internationalen Wissensaustausch unter EB-Pflegepersonen.
Ein junges Projekt innerhalb der Initiative EB Clinet, welches rasch an Wichtigkeit gewonnen hat, ist das 'Nursing Forum for EB Care' – eine zeitnahe und effiziente Austauschmöglichkeit für medizinisches Pflegepersonal, von der PatientInnen weltweit und unmittelbar profitieren. Die Idee dahinter entstand im Jahr 2020 auf einem Kongress in London, bei dem zwei Diplompflegerinnen aus Neuseeland bzw. den Niederlanden den Wunsch äußerten, ein eigenes Forum ausschließlich für Pflegepersonal zu etablieren.
Das Team hinter EB-Clinet - Mitarbeiterinnen der EB-Haus Akademie - machte sich daran, das Forum ganz unkompliziert über einen E-Mail Verteiler ins Leben zu rufen. Heute sind bereits 55 Mitglieder aus 16 Ländern dabei, diese Plattform aktiv zu nutzen und ihre EB-Erfahrung aus der Praxis zu teilen. Im Jahr 2022 konnten so bereits über 25 verschiedene pflegerisch-klinische Fragestellungen erfolgreich beantwortet werden!
Dr. Sophie Kitzmüller, Leiterin der EB-Haus Akademie, über das Forum: "Zuerst dachten wir, wir werden viele Inputs bieten müssen, damit das Forum läuft. Aber da haben wir falsch gedacht – es kommen ständig Fragen zu verschiedenen Therapie- und Behandlungsmethoden oder zu Erfahrungen mit neuen Verfahren."
Es werden aber auch alltagsbezogene Themen behandelt, die für EB-Betroffene wichtig sind und klinischen Bezug haben: Sei es die Verträglichkeit von Perücken, die Möglichkeiten und Gefahren des Stechens von Tattoos, Details zu Spezialmaterialien für Bodys von Neugeborenen – um nur einige Beispiele zu nennen.
Ein großer Vorteil dieses Forums liegt im einfachen und unkomplizierten Zugang, der es ermöglicht, schnell auf verschiedenste Fragestellungen zu reagieren. Die hohe Qualität der Antworten durch das gesammelte Know-How der ExpertInnen ist ein Grund für den stetig wachsenden Zulauf zu diesem digitalen Pflegenetzwerk. Die Mitglieder tauschen sich intensiv im Forum aus, und die PatientInnen profitieren innerhalb kürzester Zeit und weltweit davon.
Josephine Duipmans, Mit-Initiatorin des Forums und Pflegeexpertin mit jahrelanger EB-Erfahrung im 'Center for Blistering Diseases' in den Niederlanden: "I think it is wonderful that we can use the forum as a source of information and a place to share knowledge for such a specific group of patients. The forum gives answers to all kind of questions, is easy accessible with a low threshold. Most times, nurses respond very quickly with helpful information!"
Das Schöne an dieser Form der internationalen Vernetzung ist: Am Ende profitieren immer und unmittelbar die EB-PatientInnen und das ist das übergeordnete Ziel aller Mitglieder des ‚Nursing Forum for EB Care‘!
EB Clinet
EB-Clinet wurde 2011 gegründet, mit dem Ziel, in jedem Land der Welt zumindest einen EB-Experten oder eine Expertin bzw. ein EB-Zentrum für EB-PatientInnen zu etablieren. Heute vereint diese internationale klinische Plattform mit Stand Februar 2024, 117 EB-Zentren aus 55 Ländern der Welt. Durch digitale Angebote wie Online Seminare, Symposien, Konferenzen, den monatlichen EB-Clinet Newsletter und das 'Nursing Forum for EB Care' erleichtert die Plattform den weltweiten Austausch von Wissen und Erfahrung unter ÄrztInnen und TherapeutInnen maßgeblich.
Die Gründerinnen des 'Nursing Forum for EB Care', Sharon Cassidy (2.v.l.) und José Duipmans (3.v.l.), gemeinsam mit dem EB-Clinet Team (c) DEBRA Austria