EB-CLINET Online Seminar: Psychologische Unterstützung bei EB – eine bedeutsame Ressource für Betroffene und deren Angehörige

Am 3.11.2021 fand das zweite Event der EB-CLINET Online-Seminar-Reihe statt. Dieses Mal wurde dem Thema Psychosoziale Entwicklung bei EB volle Aufmerksamkeit geschenkt. Denn nebst körperlich großen Herausforderungen welche die Erkrankung Epidermolysis Bullosa mit sich bringt, sind EB-Betroffene und deren Angehörigen auch psychisch stark gefordert.

Medizinisches Fachpersonal aus aller Welt folgte gespannt dem Vortrag von Joanna Willen und Sam Geuens, die am Universitätskrankenhaus Leuven in Belgien als klinische PsychologInnen arbeiten. Die beiden ExpertInnen teilten neben wissenschaftlich fundierten Inhalten aus der Entwicklungspsychologie auch praktische Erfahrungen aus ihrer mehrjährigen psychologischen Arbeit mit Kindern mit EB.

Neben der Darstellung der Unterschiede der psychosozialen Entwicklungsphasen von Menschen, die mit EB leben, wurden Wege aufgezeigt, um EB-Betroffene und ihre Bezugspersonen bestmöglich unterstützen zu können. Diese Unterstützung sollte im Idealfall von Geburt an stattfinden. „Auf Grund der im Vordergrund stehenden medizinischen Versorgung von Schmetterlingskindern, steht die Ressource der psychologischen Unterstützung von EB-Betroffenen und deren Angehörigen oft im Hintergrund“, so die PsychologInnen.
Umso wichtiger war es, diesem Thema einen prominenten Platz innerhalb der EB-CLINET Online-Seminar-Reihe einzuräumen, um auch international möglicherweise neue Anregungen geben zu können.

EB-CLINET versteht sich als Plattform, auf der hochspezialisiertes medizinisches Wissen geteilt werden kann, um die Lebensumstände von Menschen, die mit EB leben, so gut wie möglich zu verbessern.
Die ZuhörerInnen aus aller Welt waren sich einig, dass dies mit dem Aufgreifen dieses Themas absolut gelungen ist.