Bob Salevski aus Leipzig in Deutschland hat vor kurzem insgesamt 1.160 km zurückgelegt, um sich über die "Schmetterlingskinder" und ihre Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) persönlich im EB-Haus Austria zu informieren.
Durch ein Internetvideo einer deutschen EB-Patientin wurde Bob Salevski aus Leipzig auf die Erkrankung der "Schmetterlingskinder" aufmerksam. Betroffen vom Schicksal dieser Patientin, war es ihm ein persönliches Anliegen, mehr über EB zu erfahren und sich über das Leben und den Alltag der "Schmetterlingskinder" zu informieren.
Nach einigen sehr netten E-Mails, die an das Spendenteam des EB-Haus Austria gingen, konnte ein gemeinsames Treffen in Salzburg vereinbart werden. Mit im Gepäck hatte Herr Salevski bemerkenswertes Interesse, viele Fragen und auch eine Privatspende in der Höhe von 300 Euro für DEBRA Austria.
Herr Salevski bekam an diesem Tag zusätzlich zur Hausführung und einem Vortrag auch die Möglichkeit, Laborluft zu schnuppern. Er wurde von einer unserer ForscherInnen eingeladen, Zellen - die im Labor gerade mit einem Medikament behandelt wurden - durch ein Mikroskop zu beobachten.
Bob Salevski über seinen Besuch: „Ich danke, dass Sie mich eingeladen und mir einen tollen Einblick gewährt haben. Es hat mich außerordentlich gefreut, Sie kennen zu lernen und ich habe sehr viel Neues für mich mitnehmen können.“
Wir freuen uns sehr, wenn unser Angebot, das EB-Haus zu besuchen, angenommen wird. So können wir BesucherInnen einen guten Eindruck vermitteln, wie unsere tägliche Arbeit für die "Schmetterlingskinder" aussieht und wohin die Spenden fließen.
Wir danken Herrn Salevski für seine wertvolle Zeit, die weite Anreise aus Leipzig sowie die großzügige Spende!
Bob Salevski und Elisabeth Rettenbacher bei der Spendenübergabe (c) DEBRA Austria/R. Hametner