Das medizinische Netzwerk EB- Clinet erleichtert seit 2011 den weltweiten Austausch von Wissen und Erfahrung unter ÄrztInnen, TherapeutInnen und Pflegekräften, die mit „Schmetterlingskindern“ und ihren Angehörigen arbeiten, um die bestmögliche Versorgungsqualität für Betroffene mit Epidermolysis bullosa (EB) sicherzustellen.
Die internationale Initiative EB-Clinet wurde mit dem Ziel ins Leben gerufen, in jedem Land der Welt zumindest eine EB-Expertin oder EB-Experten bzw., ein Zentrum als zentrale Anlaufstelle für PatientInnen zu etablieren. Heute vereint das klinische Netzwerk sehr erfolgreich 125 EB-Zentren aus 56 Ländern der Welt. Durch Angebote wie Online-Seminare, Symposien, ein digitales Pflegeforum, Konferenzen und den monatlichen Newsletter erleichtert das Netzwerk den schnellen weltweiten Austausch und vereinfacht die Kommunikation, um neue wissenschaftliche und klinische Erkenntnis möglichst rasch in die Behandlung von EB-PatientInnen einfließen zu lassen.