Die 5. EB-Clinet Konferenz wurde vom 17. bis 18. Oktober 2024 im Vienna Marriott Hotel in Wien abgehalten und brachte rund 270 TeilnehmerInnen aus 31 Ländern zusammen. Ziel der Veranstaltung war der Austausch über die neuesten Entwicklungen bei klinischen Studien und der Behandlung von PatientInnen mit Epidermolysis bullosa (EB). Im Blickpunkt standen zwei innovative Therapien, die in enger Zusammenarbeit mit PatienInnenvertreterInnen entwickelt wurden und eine spezifische Behandlung von "Schmetterlingskindern" ermöglichen.
Epidermolysis bullosa ist eine seltene Erkrankung und das entsprechende medizinische Know-How global gesehen noch begrenzt. Betroffene haben oft einen jahrelangen Leidensweg hinter sich, bis sie zu einer definitiven Diagnose kommen, geschweige denn kompetente Behandlung und spezifische Beratung in Anspruch nehmen können.
Der internationale Austausch ist daher entscheidend, um die Erfahrungen der wenigen EB-ExpertInnen zu bündeln und dieses Fachwissen ÄrztInnen und Pflegepersonal weltweit zur Verfügung zu stellen. Das EB-Haus Austria reagierte bereits vor 13 Jahren auf diese Herausforderungen und gründete das internationale Netzwerk EB-Clinet.
EB-Clinet zählt derzeit 125 aktive Kontakte in 56 Ländern, in erster Linie ÄrztInnen und andere medizinische Fachkräfte. Dr.in Sophie Kitzmüller, Leiterin von EB-Clinet und der EB-Akademie am EB-Haus Austria, erklärt die langfristigen Ziele: „Es geht darum, in jedem Land der Welt zumindest eine Erstansprechperson für EB-Patientinnen und -Patienten zu haben. Betroffenen sollen im eigenen Land bestmöglich behandelt und betreut werden können, ohne zusätzliche Belastungen durch anstrengende Reisen, Sprachbarrieren oder finanzielle Hürden auf sich nehmen zu müssen.“
Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der Weiterbildung, um neben der optimalen Betreuung von EB-Betroffenen auch klinische Forschung und Innovation voranzutreiben. Regelmäßige Konferenzen sind dabei ein zentraler Bestandteil des Netzwerks.
Der Fokus der diesjährigen Konferenz in Wien lag auf den neuesten Entwicklungen bei klinischen Studien und der Behandlung von EB-PatientInnen. Renommierte MeinungsbildnerInnen und ExpertInnen aus Klinik und Pflege sowie VertreterInnen der Pharmaindustrie und Patientenorganisationen konnten sich in Vorträgen und Diskussionsrunden austauschen. Erfahrene EB-SpezialistInnen gaben Ihr Wissen an GesundheitsexpertInnen der nächsten Generation weiter, um die Versorgungsqualität auch in Zukunft sicherzustellen.
Besondere Aufmerksamkeit galt zwei neuartigen und vielversprechenden Medikamenten. Das eine basiert auf einem Birkenrindenextrakt, der die Wundheilung fördert – es wurde von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) sowie von der US Food and Drug Administration (FDA) zur Behandlung von EB zugelassen. Das andere ist eine Gentherapie in Form eines Gels, das direkt auf die Haut aufgetragen wird und dort funktionsfähige Kopien des fehlerhaften oder fehlenden Gens einbringt. Eine dauerhafte Heilung bietet diese Anwendung jedoch nicht, und das Gel muss regelmäßig angewendet werden. Dieses Medikament ist das erste in den USA für EB-PatientInnen zugelassene und wird derzeit auch von der EMA geprüft.
Die Konferenz bot nicht nur Raum für Austausch zu Best-Practice-Ansätzen und aktuellen Behandlungsstandards, sondern ermöglichte auch persönliche Gespräche über Versorgungslücken und Ideen für deren Überwindung. Die Vernetzung im Bereich der klinischen Forschung ist von entscheidender Bedeutung, um die besten Behandlungsmethoden für EB-PatientInnen zu identifizieren und zu implementieren. „Die Entwicklung neuer Behandlungsoptionen ist gerade bei seltenen Erkrankungen wie EB im Alleingang unmöglich. Deshalb ist es wichtig, Plattformen zu bieten, die Austausch und Ideenentwicklung fördern. Die EB-Clinet Konferenz bietet dafür die ideale Möglichkeit und sichert die Aus- und Weiterbildung der nächsten Generation von Expertinnen und Experten“, so Sophie Kitzmüller.
