Bei einer seltenen Multisystemerkrankung wie EB ist der Austausch von neuesten Erkenntnissen und die internationale Zusammenarbeit zwischen ExpertInnen besonders wichtig. Nur so kann man die bestmögliche Versorgung von PatientInnen voranbringen.
Als Expertise Zentrum für EB steht das EB-Haus Austria für exzellente Arbeit auf dem Weg, EB-Betroffene bestmöglich zu versorgen und auch in der Forschung voranzukommen. Die vier Abteilungen des EB-Haus Austria öffneten ihre Türen, um BesucherInnen von der Universität aus Taiwan sowie LeiterInnen einer Stiftung aus Australien und den USA die Gelegenheit zu bieten, sich ein Bild vor Ort zu machen.
Wie wichtig dieser Austausch, sowie die Fort- und Weiterbildung von Fachkräften auf dem Gebiet EB ist, weiß die Leiterin der EB-Haus Akademie Dr. Sophie Kitzmüller: „Bei einer seltenen Erkrankung kann Forschung, Entwicklung und best practice care nicht im Alleingang voranschreiten. Daher teilen wir unsere einzigartige Expertise, um neue Partner für innovative Projekte und Erfahrungsaustausch aufzubauen und damit unsere Patienten in Zukunft noch besser unterstützen zu können.“
Hiermit leistet das EB-Haus Austria mit seinen ExpertInnen einen wichtigen Beitrag dazu, dass Epidermolysis bullosa auch in das kollektive Gedächtnis von Forschern und Klinikern gebracht wird. Eine wichtige Grundlage dafür, dass innovative Projekte vorangetrieben werden und dringend benötigte finanzielle Mittel bereitgestellt werden können.
Denn oft ist der persönliche Austausch mit anderen Schlüssel zur Weiterentwicklung aktueller Behandlungsstandards und sogar vollkommen neuer, innovativer Ansätze. Das Leuchtturmprojekt EB-Haus Austria steht dabei mit seiner Expertise weltweit an der Spitze im Kampf gegen EB.
Auch Univ.-Prof. Dr. Bauer, Leiter der Forschung im EB-Haus Austria, teilte sein Fachwissen mit den Besuchern: „Das EB Haus Austria als Blaupause für ähnliche Versorgungs- und Forschungszentren für Schmetterlingskinder kennenzulernen: Das war das Ziel der Delegationen aus Taiwan, Australien und den USA. Gemeinsam konnten wir das internationale medizinische und forscherische Spektrum eindrucksvoll darstellen und diskutieren.“
Die Bereitschaft Erkenntnisse zu teilen, aber auch immer Neues zu erlernen, hat das EB-Haus Austria zu dem gemacht, was es ist: ein Ort voller Hoffnung für Menschen mit EB.
Der Austausch von Wissen ist wichtig für das Vorantreiben einer besseren Patientenversorgung (c) DEBRA Austria
