Datenerhebung zur Steigerung der Lebensqualität EB Betroffener und deren Angehörigen

Einen Einblick in die Lebensumstände von EB-Betroffenen und ihren Angehörigen zu bekommen, ist das Ziel des Forschungsprojektes mit dem Titel „Belastungen  und Ressourcen für ein Leben mit EB“.  Darin sollen hilfreiche Faktoren zur Erreichung und Erhalt der Lebensqualität von EB-Betroffenen erhoben werden. Dabei sind Betroffene und ihre Angehörigen natürlich Experten. Ihre Erfahrungen und Eindrücke werden anhand von qualitativer und quantitativer Forschung erhoben. TeilnehmerInnen können mittels eines vielfältigen Fragebogens in Deutsch und Englisch, mitunter auch mit offenen Antwortmöglichkeiten, ein detailliertes Bild ihrer Situation zeigen. Die Auswertung ist dadurch mit erheblichem Mehraufwand verbunden. Es gibt den ForschernInnen aber auch die Möglichkeit vielschichtige Daten zu erstellen, welche direkt den Menschen, die mit EB leben und ihrem persönlichen Umfeld zu Gute kommen können.

An dieser Studie arbeitet ein siebenköpfiges Forschungsteam der Sigmund-Freud-Universität in Wien unter der Leitung von Frau  MMag. DDrin. Gudrun Salamon. Das interdisziplinäre Team setzt sich aus ForscherInnen aus den Fachbereichen Medizin und Psychologie zusammen.

Es geht in diesem Forschungsprojekt darum, über den Tellerrand zu blicken und den EB-Betroffenen und ihrem Umfeld eine Stimme zu geben. So können eine ganzheitliche Begleitung gewährleistet und somit in weiterer Folge Angehörige, ob pflegend oder nicht, entlastet werden. Aus langjähriger Arbeit mit den PatientInnen ist bekannt, dass es Angebote und Faktoren gibt, die das Leben mit EB leichter machen können.
Es ist „(…) eines der interessantesten Projekte, an dem ich je beteiligt war“, so Oberärztin Frau Dr. Anja Diem Leiterin der EB-Ambulanz. „Denn der große Schwerpunkt liegt, im Gegensatz zu allen anderen mir bekannten Arbeiten zum Thema „Lebensqualität bei EB“, auf den unterstützenden Faktoren, die für unsere Betroffenen hilfreich sind und waren.“
Neben den Betroffenen wird auch den Angehörigen in dieser Studie Platz eingeräumt. Die Bedürfnisse jeder einzelnen Familie sind verschieden. Sie werden durch deren Umfeld, Erfahrungen und Persönlichkeit geprägt. Anhand der Studie kann gewährleistet werden, dass die Vielfältigkeit des Lebens Einzelner erfasst werden kann.
Das Forschungsprojekt wird von DEBRA Austria sowie der Sigmund-Freud-Universität in Wien finanziert und in Kooperation mit DEBRA International durchgeführt.

Für Betroffene und Angehörige geht’s hier zum Fragbogen