Epidermolysis bullosa ist eine sehr selten auftretende, genetische Hautkrankheit mit vielen verschiedenen Unterformen. Hierdurch sind die Fallzahlen oft so gering, dass es bisher kaum möglich war, innovative Therapie-Ansätze im Zuge von klinischen Studien aussagekräftig zu gestalten.

Ein neues, von der Europäischen Union (EU) gefördertes Projekt des EB-Hauses Austria und seiner Partner hat das Ziel, mit statistischen Ansätzen die Gewinnung und Verwertung der Daten über seltene Krankheiten, spezifisch EB,  effizienter zu gestalten. "Vereinfacht kann man sagen: Die besten Statistiker und Mathematiker Europas werden sich die Köpfe zerbrechen, wie die wenigen Daten systematisch verarbeitet werden können", bringt es Univ.-Prof.Dr. Johann Bauer, Leiter des EB Haus Austria, auf den Punkt. Ziel ist die Entwicklung von Schulungsmaterial und einer App, die dann Medizinerinnen und Medizinern sowie Forscherinnen und Forschern für Studien zu seltenen Krankheiten zur Verfügung gestellt werden kann.
„Ich sehe die Förderung der EU als Anerkennung für unsere Arbeit im EB-Haus Austria ", freut sich Bauer. Dieses ist nicht nur Expertisezentrum für Epidermolysis bullosa sondern nun auch koordinierendes Zentrum des Forschungsprojektes im Rahmen des „European Joint Programm on Rare Diseases“. Partner sind das Intelligent Data Analytics Lab (IDA), ein Kooperationsprojekt der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU) und der Paris Lodron Universität Salzburg (PLUS) unter der Leitung von Georg Zimmermann, sowie Zentren in Löwen (Belgien) und Uppsala (Schweden).