Eigentlich sollte dieser Kongress vom 14-15 Mai in Stockholm, Schweden stattfinden. Aufgrund der Corona-Pandemie wurde die Veranstaltung aber, wie so viele andere auch, online abgehalten. Sophie Kitzmüller, Studienkoordinatorin und Leiterin der EB-Akademie war live dabei.

Für den Kongress wurde ein virtuelles Kongresszentrum errichtet. Es gab verschiedene „Räume“ in denen Live-Vorträge gehalten wurden, über eine Chat-Funktion konnten schnell und unkompliziert Fragen gestellt werden. 1.500 Teilnehmer aus 57 Ländern konnten sich so über Fortschritte informieren und Ideen diskutieren.
Die Themen der Vorträge waren breit gefächert: Wie kann ein schnelles Diagnoseverfahren für seltene Erkrankunge vorangetrieben werden? Wie können seltene Erkrankungen von personalisierter Medizin profitieren? Welche Vorteile haben globale Netzwerke? Wie können Patienten und deren Vertreter mithelfen, Entscheidungsträger von ihren Anliegen zu überzeugen?
In den kommenden Monaten werden die gewonnen Einsichten gesammelt und geordnet und die eine oder andere Idee in neuen Projekten umgesetzt.