Die EB-Haus MitarbeiterInnen stellen sich vor

Das EB-Haus Austria stellt in meinen Augen einen Durchbruch in der Betreuung von "Schmetterlingskindern" dar, weil es uns ermöglicht, für die PatientInnen die nötige Zeit aufzubringen und so wirklich für sie "da sein" zu können, was im medizinischen Alltag in diesem Ausmaß sehr oft nicht möglich ist.

Da diese Erkrankung leider noch nicht geheilt werden kann, ist die Spezialklinik nicht nur für unsere PatientInnen, sondern auch für die Forschung eine hoffnungstragende Säule. Die Wissenschaft ist nicht nur strukturell ein großer Teil des EB-Haus Austria, sie ist auch auf direkte Weise in die Patientenbetreuung eingebunden und damit auch auf menschlicher Ebene ein Teil unseres Alltags.

Das macht es für mich zu einer erfolgreichen Verbindung von PatientInnen, WissenschafterInnen, MitarbeiterInnen im Bereich Kommunikation und medizinischem Personal. Das EB-Haus Austria ist, so wie es heute dasteht, ein Ort der Menschlichkeit, der hoffentlich noch lange für die "Schmetterlingskinder" erhalten bleibt.

Alles begann vor mittlerweile vielen Jahren mit einer Vorlesung zum Thema genetische Hauterkrankungen an der medizinischen Universität in Salzburg. Ohne Vorkenntnisse zu Epidermolysis bullosa war der Inhalt zwar sehr komplex, dennoch folgte ich der Vorlesung trotz des zu Ende gehenden achtstündigen Unitages, mit großem Interesse. Die Tatsache, dass es für diese schwere Erkrankung keine Heilung gibt, war in meinem damaligen Weltbild noch nicht greifbar und motivierte mich im Rahmen meines Studiums mehr über EB zu erfahren.

Nachdem ich meine Unikarriere hinter mir lassen durfte, machte ich mich zunächst auf eine Reise in die Welt der Molekularbiologie und begann mein Ph.D. Studium im EB Haus Austria. Immer mit dem Ziel, den "Schmetterlingskindern" zu helfen, bemerkte ich rasch, dass ich das wissenschaftliche Arbeiten zusätzlich mit dem direkten Kontakt zu PatientInnen verbinden möchte. Glücklicherweise durfte ich diese kombinierte Tätigkeit so umsetzen. Vor mittlerweile drei Jahren wurde ich von den MitarbeiterInnen der EB-Ambulanz herzlich empfangen und in das Team aufgenommen. Die daraus resultierende Arbeit war zwar auch (Frei)Zeit-füllend, vor allem aber sehr erfüllend, da ich immer den Eindruck hatte, wirklich helfen zu können und das Leben der "Schmetterlingskinder" einen kleinen Schritt leichter zu machen.

Seither habe ich einen beträchtlichen Teil meiner Zeit der Behandlung von EB PatientInnen verschrieben, was eine große Bereicherung meines beruflichen Alltags von Chirurgie bis hin zu anderen genetischen Hauterkrankungen ist.

Ich freue mich, dass ich einer für mich sinnvollen Tätigkeit nachgehen kann, die mich täglich aufs Neue motiviert, indem ich meine unmittelbare Unterstützung den "Schmetterlingskindern" anbieten kann. Zusätzlich bin ich in meiner wissenschaftlichen Arbeit bestärkt, da ich den "Schmetterlingskindern" so auf indirekte Weise eine Hilfe sein kann.