Meine Arbeit mit den Schmetterlingskindern macht so besonders,
dass ich die Betroffenen über viele Jahre begleiten darf. Dabei lerne ich die "Schmetterlingskinder" und deren Eltern viel näher kennen, als dies in anderen Ambulanzen möglich ist.
So weiß ich beispielsweise, welche Interessen und Hobbys meine PatientInnen haben, und erfahre mehr über den Menschen „hinter“ der Erkrankung. Ich denke, dass das gerade bei der Betreuung von chronisch kranken Menschen wichtig ist – denn jeder Betroffene ist einzigartig und hat individuelle Bedürfnisse.
Das Besondere an meiner Arbeit ist auch die enge Zusammenarbeit mit unseren ForscherInnen: Wir profitieren gegenseitig davon, beide Sichtweisen – die praktisch-klinische und die wissenschaftliche – regelmäßig auszutauschen, und ich finde es sehr spannend, Einblicke in überaus komplexe Forschungsthemen zu bekommen. Insbesondere profitieren natürlich unsere PatientInnen von dieser Zusammenarbeit, auch wenn wir uns noch auf dem Weg zur Heilung befinden, und das Ziel noch ein Stück entfernt ist.
Sinnerfüllte Arbeit…
...bedeutet für mich, mein Wissen, meine Empathie und meine Neugier dort einzusetzen, wo anderen damit geholfen wird: In meinem Fall bei den "Schmetterlingskindern".
„Ich unterstütze Schmetterlingskinder und ihre Familien dabei, möglichst viel Lebensqualität in ihren Alltag mit EB zu bringen. Wenn es ihnen gelingt, ihre individuellen Bedürfnisse, Interessen und Wünsche zumindest ein Stück weit zu leben, erfüllt mich das mit Freude.”
Dr. Katharina Ude-Schoder
Erfolge:
Bei EB gibt es bis jetzt mehrere kleine Erfolge. Der große und echte Erfolg wäre für mich, wenn eine Heilung für diese Erkrankung gefunden würde!
Von diesen kleinen Erfolgen gibt es jedoch immer wieder welche und sie sind natürlich wichtig auf unserem Weg zu einer Heilung.
So ist es für mich ein Erfolg, wenn wir Eltern eines "Schmetterlingskindes" dahingehend unterstützen können, mit EB zu leben und das Wichtigste, nämlich das Kind und seine individuellen Bedürfnisse zu sehen, ungeachtet der schweren Erkrankung. EB beeinflusst den Tagesablauf der betroffenen Familien so maßgeblich, dass es schwierig und aber gerade deshalb besonders wichtig ist, dem, was das Leben ausmacht genug Platz einzuräumen: Dabei denke ich vor allem an Beziehungen, an Familie und Freunde.
Gerade bei einer Erkrankung wie EB ist es wesentlich, die richtige Balance zu finden zwischen einerseits der tagtäglich notwendigen Behandlung der Erkrankung durch Wundversorgung und zeitaufwändige Therapien und andererseits so zu leben, wie es den individuellen Talenten, Interessen und Wünschen entspricht.
Wenn ich sehe, dass dies einer oder einem unserer PatientInnen zumindest ein Stück weit gelingt, erfüllt mich das mit Freude.
