Was macht für dich das Spezielle am EB-Haus aus?
Mir gefällt das Arbeiten im multiprofessionellen Team. Gemeinsam versuchen wir alle den Betroffenen und ihren Familien bestmögliche Unterstützung zu bieten. Bei akuten Problemen zum Beispiel, sind wir bemüht, schnellstmöglich Hilfe zu geben, auch gemeinsam mit dem Büro in Wien. Wir sind mit den Betroffenen und deren Familien über Jahre hinweg verbunden.
Als Kinderkrankenschwester kenne ich den „normalen Krankenhaus Alltag“ mit Hektik und sehr wenig Zeit für die PatientInnen, darum schätze ich am meisten die Zeitressourcen, die wir den Betroffen für einen Ambulanz Besuch anbieten können.
Auch die Möglichkeit, EB-Familien telefonisch oder per Email beraten zu können, empfinde ich als etwas Besonderes.
„Betroffene zusätzlich zu ihren Ambulanzterminen telefonisch oder per Email nachzubetreuen, ist oft sehr hilfreich und für mich etwas Neues.”
DKKS Birgit Buchner
Welcher Bereich deiner vielfältigen Arbeit macht dir am meisten Freude?
Der persönliche Kontakt und Austausch (nicht nur über EB) mit den "Schmetterlingskindern" und ihren Angehörigen, es ist bewundernswert zu sehen, wie die Kinder trotz EB fröhlich sind und spielen. Und wie junge erwachsene Betroffene ihr Ziele verfolgen und ihren schwierigen Alltag meistern.
Wann und warum hat sich deine Arbeit für dich ganz besonders sinnvoll angefühlt?
Im Jahr 2022, meinem ersten Jahr im EB Haus, kamen sehr viele EB Babys zur Welt. Die Ungewissheit, Verzweiflung und Angst der Eltern bei dieser Diagnose ist immer gegenwärtig. Für mich ist es bereichernd, diesen Familien gemeinsam mit dem gesamten EB-Ambulanzteam einen bestmöglichen Start ins Leben geben zu können. Die Dankbarkeit der Eltern über unsere Hilfe, Unterstützung, Tipps und Erfahrungen erfüllt mich sehr. Ich finde es schön, gemeinsam mit den Babys und Familien zu wachsen.
