Il neonato affetto da EB
Un bambino appena nato a cui è stata diagnosticata l'EB o si sospetta ne sia affetto, proprio come qualsiasi altro bambino, necessita soprattutto di protezione, sicurezza, nutrimento, vicinanza e di un ambiente stimolante. Inoltre, a causa della vulnerabilità della sua pelle, ha anche bisogno di assistenza medica e di cure.
Le prime fasi della relazione che si instaura con un neonato sono sempre eccitanti e al tempo stesso pregne di incertezze, specialmente nel caso di un bambino nato con una malattia come l'EB. La presente sezione intende agevolarvi nell'affrontare questa fase iniziale con tutti i suoi alti e bassi. Il nostro auspicio e augurio è che possiate rapidamente familiarizzare con questa situazione nuova e inattesa. Comunque, grazie a una certa dose di aiuto e di supporto, sarete ben presto capaci di provvedere adeguatamente al vostro piccolo e a tutte le sue specifiche esigenze.
Nozioni principali
- Protezione, sicurezza e amore sono la cosa più importante anche per un bambino affetto da EB.
- Il vostro bebè può e deve essere toccato, mettendo in conto l'eventuale insorgenza di una qualche bolla ("bolla da coccole").
- Qualora occorra indossare dei guanti, ad esempio durante la sostituzione della medicazione, è necessario frizionarvi sopra una crema fortemente ricca di grassi o della vaselina.
- Anziché sollevare il bebè afferrandolo sotto le braccia, si consiglia di stenderlo prima su una coperta morbida, quindi di sollevarlo con cautela.
- Assicurarsi che i vestiti non creino alcun punto di pressione sulla pelle.
- L'allattamento è spesso possibile anche nel caso dell'EB.
- Non tutti i bebè affetti da EB provano dolore; un'attenta osservazione consente di distinguere tra dolore e altre cause di malessere.
- In presenza di dolore, occorre predisporre una specifica terapia dietro controllo medico.
- Predisponete la vostra abitazione ad accogliere il vostro bebè mentre si trova ancora in ospedale.
- Cercate rapidamente un pediatra o un medico di famiglia di fiducia presso il vostro luogo di residenza.
