Konsensempfehlungen zum Management von EB während der COVID-Pandemie
Neue wissenschaftliche Publikation mit EB-Haus Beteiligung
Die weltweite COVID-19 Pandemie beeinträchtigt das Leben aller Menschen. Insbesondere Menschen mit seltenen Krankheiten wie EB und deren Familien sehen sich zu ihrer ohnehin beeinträchtigten Lebensqualität mit neuen gesundheitlichen und psychologischen Herausforderungen konfrontiert. Eine ihrer größten Sorgen ist, ob im Falle einer COVID-bedingten stationären Aufnahme das nicht mit EB vertraute Gesundheitspersonal auf ihre speziellen Bedürfnisse eingehen wird, insbesondere, wenn Bluttransfusionen, Masken und Beatmungsgeräte benötigt werden.
Das sehr wichtige Thema der Notfallversorgung wurde von renommierten EB ExpertInnen aus aller Welt aufgegriffen. Gemeinsam entwickelten sie internationale Konsensrichtlinien, um für die EB Betroffenen, vor allem jetzt während der COVID-19 Pandemie, die bestmögliche Behandlung und den besten Schutz zu gewährleisten.
Hierfür erstellte eine erfahrene Ärztin und EB Expertin einen Fragebogen, in welchem sie eine Reihe von Änderungen am EB Management während der Pandemie vorschlug. Siebenundfünfzig internationale EB SpezialistInnen aus verschiedenen Fachgebieten wie Dermatologie, Pädiatrie, Innere Medizin und Chirurgie wurden kontaktiert, von denen 44 den Fragebogen ausgefüllt zurückschickten. Nach mehreren Diskussionen und Überarbeitungen wurde für alle Punkte ein Konsens (mindestens 70 % Übereinstimmung) über die angepasste EB Praxis erzielt.
Zu den wichtigsten Änderungen gehört die vermehrte Konsultation via Telemedizin. Wunden sollen mittels Fotos begutachtet werden, wann immer dies möglich ist. Für EB-PatientInnen mit schwerwiegenden Symptomen wurde entschieden, dass die wichtigen Blut- und Urintests fortgesetzt werden müssen, allerdings in örtlichen Labors oder bei HausärztInnen durchgeführt werden können.
Alle Empfehlungen sowie die wichtigsten Änderungen im üblichen EB Management wurden in einer Tabelle zusammengefasst, die in der wissenschaftlichen Fachzeitschrift Journal der American Academy of Dermatology veröffentlicht wurde.
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