Vivir con EB significa vivir bajo unas condiciones especiales pero, al mismo tiempo, llevar una vida normal con sus días buenos y días malos, con éxitos y contratiempos, con deseos y anhelos, con puntos fuertes y puntos débiles.
Con el transcurso del tiempo, llega incluso a desarrollarse un día a día, una rutina influenciada por unas condiciones especiales. Para que este día a día sea exitoso, deben estar preparados ante posibles problemas y contratiempos que puedan aparecer, pero también aprender a aprovechar todas las oportunidades que se les presenten.
Este capítulo tiene como finalidad ayudarles a configurar un entorno positivo y descubrir todas las posibilidades para que la vida cotidiana funcione de la mejor manera posible.
Epidermólisis bullosa no es el nombre de un único tipo de enfermedad, sino que bajo este término se agrupa un conjunto de enfermedades de características clínicas y genéticas diversas.
