Internationales Netzwerk
EB-Clinet
Internationale Vernetzung garantiert die beste Versorgung der "Schmetterlingskinder".
Bei einer seltenen Erkrankung wie EB ist die Expertise weit verstreut in aller Welt. Um den österreichischen PatientInnen Entwicklungen aus anderen Ländern zugänglich zu machen, sowie im Gegenzug unsere Expertise in die Welt zu tragen, hat die EB-Akademie im Jahr 2011 das klinische Netzwerk EB-Clinet ins Leben gerufen. Dieses weltumspannende Netzwerk für Epidermolysis Bullosa erleichtert die Bildung von Kooperationen und fördert die Kommunikation, um neue Einsichten in der Behandlung von EB rasch allen PatientInnen zukommen zu lassen. Um dem Austausch der weltweiten ExpertInnen einen festen Rahmen zu geben, findet ca. alle zwei Jahre eine EB-Clinet Konferenz statt.
Das Netzwerk
Derzeit sind im Netzwerk von EB-Clinet über 115 PartnerInnen aus mehr als 50 Ländern (Stand: November 2023) der Welt registriert. Dazu gehören vor allem ÄrztInnen und anderes medizinisches Personal. Langfristiges Ziel ist es, in jedem Land der Welt zumindest einen Erstansprechpartner für EB-PatientInnen zu haben, um Betroffene ohne aufreibende Reisen, Sprachschwierigkeiten oder finanzielle Hürden im eigenen Land mit hoher Qualität auf ihrem oftmals beschwerlichen Lebensweg zu begleiten.
Die Ziele der Initiative EB-Clinet sind:
- eine weltweite Vernetzung von medizinischem Fachpersonal im Bereich Epidermolysis bullosa aufzubauen
- den Austausch von Wissen und Erfahrung über EB zu fördern
- eine Vereinfachung der grenzüberschreitenden Versorgung zu gewährleisten
- eine Basis zur Rekrutierung von EB-Betroffenen für klinische Studien zu schaffen
- neue Therapiemöglichkeiten zeitnah allen EB-PatientInnen anzubieten und so
- eine fachgerechte Behandlung für alle EB-Betroffenen sicherzustellen
