Aus- & Weiterbildung für Fachpersonal
So selten die Erkrankung – so selten die Expertise
Eine Besonderheit von seltenen Erkrankungen ist, dass behandelnde ÄrztInnen und TherapeutInnen meist nur mit wenigen PatientInnen in Kontakt kommen und somit der Aufbau von Expertise schwierig ist. Daher ist der intensive Austausch mit KollegInnen von großer Bedeutung. Das EB-Haus als Expertisezentrum heißt viele internationale ÄrztInnen und medizinisches Fachpersonal willkommen, die in ihren Heimatländern EB-PatientInnen behandeln und sich für ihre tägliche Arbeit fortbilden wollen oder den Erfahrungsaustausch mit KollegInnen suchen. MitarbeiterInnen aller Einheiten des EB-Hauses stehen zur Verfügung, nationale und internationale Gäste über die Arbeit vor Ort zu informieren und ihnen praktische Tipps zu geben.
Hospitation im EB-Haus
Nach vorhergehender Terminvereinbarung sind Besuche von GastärztInnen im EB-Haus im Rahmen von 1-2 Tagen möglich. Es besteht dabei die Möglichkeit, sich über unsere Arbeit im EB-Haus zu informieren, sowie sich mit unseren Ärztinnen und KrankenpflegerInnen über die medizinische Versorgung von EB-Betroffenen auszutauschen.
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Die EB-Akademie bietet Aus- & Weiterbildungen für Betroffene sowie für medizinisches Fachpersonal (© wutzkoh – stock.adobe.com)
Aus- & Weiterbildung international: EB-Clinet
Gerade bei seltenen Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa ist die Bündelung aller bisher gesammelten Erfahrungen in Klinik und Wissenschaft von enormer Bedeutung. Gemäß dem Motto "Linking Clinical Expertise in EB" wurde daher 2011 die Initiative "EB-Clinet – Clinical Network for Epidemolysis Bullosa" ins Leben gerufen. Ein weltumspannendes, klinisches Netzwerk von EB-Zentren und -ExpertInnen für den Austausch von Fachkenntnissen ermöglicht es, neue Einsichten in der Behandlung von EB klinischem Personal und damit allen PatientInnen rasch zukommen zu lassen.
